然后，上周三的时候我收到一个妈妈的email，问我能不能share一下生日会要吃的东西，她的儿子最近被诊断出Celiac‘s Disease，需要严格遵照Gluten-Free的饮食，他很想去参加安宝的生日会，他妈妈表示他们可以自己准备一些类似的替代品给他在生日会上吃。
作为一个资深House MD粉，我当然听说过Celiac’s Disease。
而这个小朋友，我早先也听安宝说起过。他是今年才加入安宝的学校的，开学不多久，安宝就回来跟我说，他们有个同学，身上带了个monitor，如果那个monitor响的话，他就要去Ms. Morgan（他们前台）那里打一针sugar，如果monitor掉下来了，他也要去见Ms.Morgan，去检查要不要打sugar。我当时听了，觉得打sugar肯定不对劲，但多半就是糖尿病了。再不久我们又收到他们Campus President的email，说学校现在有一个immune system compromised的孩子，希望大家特别注意，在自己孩子生病的时候，不要送到学校来。
我马上给这个妈妈回了email，跟她说我可以提供一些Gluten-Free的食品，多定一个gluten-free的pizza（感谢Pizza My Heart），等等等等。我们后来又来回了好几封email，我把装goodie bag的lollipop的标签都发给她看了一下确认没有问题。
然后周日的时候，我见到了这个男孩。
我先入为主的认为这会是个很瘦弱的孩子，其实没有，这个孩子看上去非常健康结实，个头挺高，脸蛋圆圆的，非常活泼可爱。在LaserQuest（安宝办生日会的地方）打激光枪的时候，还跟安宝team up把我打得无还手之力。
吃饭的时候我给大家分东西，给他拿了单独的一盒pizza，还分了Whole Foods买来的Gluten-Free的小饼干，他爸爸对他说，你看，你有自己的special food呢，快说谢谢。又叫他，count the crackers you eat, we don't want to have insulin shot when we get back.
后来我跟他爸爸聊了一会儿，这个小男孩17个月就被诊断了糖尿病，但这个诊断过程十分波折，他妈妈后来还专门在网上写过一篇博客，把这个经历写了出来，说希望对可能有类似情况的家长有所帮助。当时他最初只是有runny nose，到了第二天呼吸困难，于是父母把他送了急诊，急诊医生认为就是哮喘，直接让他们上albuterol喷剂，送回家以后，他们按时给他喷药，情况并没有好转，反而更加厉害，而且尿的频率非常高，即使没有喝很多水，他平均半小时就需要换一个尿布并且是全满的，因为小男孩急剧减重，精神很差，他们又再度送急诊，中间又被转院，最后还转到了斯坦福医院的急诊，几度转院医生都是直接给albuterol，只是频率和剂量不断加高，做胸部x光，确认没有问题，于是送他们回家。到了后来，小男孩已经连坐起的力气都没有，只能睁眼合眼，他们再度送了急诊，急诊说验出氧含量是100%，做x光也没有问题，他们不知道还能做什么，就又要送他们回去。这个妈妈说道，她不能就这么把孩子带回去，而且他喝水虽然不多，却频繁的尿湿尿布，他们很担心他脱水。于是医生才order了一个检查脱水的血检。
15分钟以后那个医生疾跑进来，说他BG（不知道这是啥）只有560，于是马上放了胰岛素注射，转到斯坦福的ICU，情况终于稳定下来。
这个妈妈在她的博客是这样写的：
说真的 ，作为一个旁观者，我都对医院居然一直没有验血感到惊诧愤怒，这个孩子从一开始生病到最后被正确诊断上了胰岛素的过程长达3周之久，中间家长小娃经历的苦楚靠想象都觉得难以忍受。That was the first blood test since the beginning of Aaron’s illness. During that time, we visited our pediatrician several times; had a half-day stay at the Emergency Room of Stanford Hospital; visited the Emergency Room of El Camino Hospital twice; visited the Urgent Care Unit of the Camino Medical Group in Mountain View three times; and stayed for more than two days at the Lucille Packard Extension at El Camino Hospital. At least ten doctors examined our son during that period (including Dr. Kim, Head of the Department at the Lucille Packard Extension). We specifically complained about Aaron’s unusual appetite, thirst, and excessive peeing. None of the doctors ever ordered a simple blood panel. Instead, they treated Aaron with steroids which only made his condition worse. After Aaron was put on insulin his heavy breathing disappeared in a matter of hours. It was never asthma related.
In addition to the heart-breaking experience and diagnosis we are now faced with numerous bills for emergency room and urgent care visits, for hospital stays, and useless treatments that only caused his condition to worsen, and for transportation costs between El-Camino and Stanford hospitals.
We cannot call it anything but an utter systemic failure. The irony is that all this occurred during the month of the “Type 1 Awareness” campaign. Clearly it highlights the need to improve the training of all pediatricians, emergency room, and urgent care physicians to the signs and symptoms of type 1 diabetes.
We hope that our story will serve as learning and training opportunity so that no family has to ever experience what we did.
我跟他爸爸聊的时候，他爸爸说道，糖尿病患者得Celiac‘s Disease的可能性本身也高于常人。他们今年4月被初步诊断出来，到9月才算最后确诊。我只有一点可怜的电视剧上看来的知识，于是安慰他说，能诊断出来就好，好在美国gluten free的食品很多，孩子自己注意，也就安全多了。他叹气，说在家还可以，然而到了外面，就很困难。又感谢我愿意accommodate他的情况，说并不一定每个人都可以提供这样的条件。我当时还在想自己多注意应该也还好嘛，他又补充说，gluten-free对他而言需要很严格的遵守，交叉性感染也不可以，例如我们提供给小朋友们吃的苹果块儿，他就不能吃，因为不知道会不会有孩子吃了pizza以后去拿苹果块儿，沾上了particle，对他来说就很危险。而且他没有症状(asymptomatic?)，造成的损害只在内部，他们也看不出来，所以只能除了确知安全的，什么都不碰。
我这才醒悟过来，怪不得我给Whole Foods打电话问Gluten-Free的cupcake的时候，他们会回答说，他们有gluten-free cupcake，但是他们并不是gluten-free facility，如果严重的话，请我买他们冷柜里的gluten-free cupcake，是完全密装的，盒子装好以后，还密封了保鲜膜。
打电话给pizza my heart，他们的回答也一样，他们有rice crust，但是这个pizza跟其他pizza在一个oven bake，后来是这个男孩的妈妈打电话去问，确认了这个pizza是盖好了膜在oven的另一格bake，才决定买下来。
听了这一回事儿，真正很震动，现在医学昌明——然而有些医生practice也够胡混——，确实可以解决不少以前不能解决的问题，然而人类身体的病似乎总是层出不穷，有时诊断出来也没有根治办法，只能小心再小心罢了。
能有健康身体，真正是一种福气。
