恶人谷

昨儿下午给安宝儿办了场生日会，邀请早在一个月前就发出去了，遵照他小人家只请男孩的要求，发了他全年级的男生。
然后，上周三的时候我收到一个妈妈的email，问我能不能share一下生日会要吃的东西，她的儿子最近被诊断出Celiac‘s Disease，需要严格遵照Gluten-Free的饮食，他很想去参加安宝的生日会，他妈妈表示他们可以自己准备一些类似的替代品给他在生日会上吃。
作为一个资深House MD粉，我当然听说过Celiac’s Disease。
而这个小朋友，我早先也听安宝说起过。他是今年才加入安宝的学校的，开学不多久，安宝就回来跟我说，他们有个同学，身上带了个monitor，如果那个monitor响的话，他就要去Ms. Morgan（他们前台）那里打一针sugar，如果monitor掉下来了，他也要去见Ms.Morgan，去检查要不要打sugar。我当时听了，觉得打sugar肯定不对劲，但多半就是糖尿病了。再不久我们又收到他们Campus President的email，说学校现在有一个immune system compromised的孩子，希望大家特别注意，在自己孩子生病的时候，不要送到学校来。
我马上给这个妈妈回了email，跟她说我可以提供一些Gluten-Free的食品，多定一个gluten-free的pizza（感谢Pizza My Heart），等等等等。我们后来又来回了好几封email，我把装goodie bag的lollipop的标签都发给她看了一下确认没有问题。
然后周日的时候，我见到了这个男孩。
我先入为主的认为这会是个很瘦弱的孩子，其实没有，这个孩子看上去非常健康结实，个头挺高，脸蛋圆圆的，非常活泼可爱。在LaserQuest（安宝办生日会的地方）打激光枪的时候，还跟安宝team up把我打得无还手之力。
吃饭的时候我给大家分东西，给他拿了单独的一盒pizza，还分了Whole Foods买来的Gluten-Free的小饼干，他爸爸对他说，你看，你有自己的special food呢，快说谢谢。又叫他，count the crackers you eat, we don't want to have insulin shot when we get back.
后来我跟他爸爸聊了一会儿，这个小男孩17个月就被诊断了糖尿病，但这个诊断过程十分波折，他妈妈后来还专门在网上写过一篇博客，把这个经历写了出来，说希望对可能有类似情况的家长有所帮助。当时他最初只是有runny nose，到了第二天呼吸困难，于是父母把他送了急诊，急诊医生认为就是哮喘，直接让他们上albuterol喷剂，送回家以后，他们按时给他喷药，情况并没有好转，反而更加厉害，而且尿的频率非常高，即使没有喝很多水，他平均半小时就需要换一个尿布并且是全满的，因为小男孩急剧减重，精神很差，他们又再度送急诊，中间又被转院，最后还转到了斯坦福医院的急诊，几度转院医生都是直接给albuterol，只是频率和剂量不断加高，做胸部x光，确认没有问题，于是送他们回家。到了后来，小男孩已经连坐起的力气都没有，只能睁眼合眼，他们再度送了急诊，急诊说验出氧含量是100%，做x光也没有问题，他们不知道还能做什么，就又要送他们回去。这个妈妈说道，她不能就这么把孩子带回去，而且他喝水虽然不多，却频繁的尿湿尿布，他们很担心他脱水。于是医生才order了一个检查脱水的血检。
15分钟以后那个医生疾跑进来，说他BG（不知道这是啥）只有560，于是马上放了胰岛素注射，转到斯坦福的ICU，情况终于稳定下来。

这个妈妈在她的博客是这样写的：

That was the first blood test since the beginning of Aaron’s illness. During that time, we visited our pediatrician several times; had a half-day stay at the Emergency Room of Stanford Hospital; visited the Emergency Room of El Camino Hospital twice; visited the Urgent Care Unit of the Camino Medical Group in Mountain View three times; and stayed for more than two days at the Lucille Packard Extension at El Camino Hospital. At least ten doctors examined our son during that period (including Dr. Kim, Head of the Department at the Lucille Packard Extension). We specifically complained about Aaron’s unusual appetite, thirst, and excessive peeing. None of the doctors ever ordered a simple blood panel. Instead, they treated Aaron with steroids which only made his condition worse. After Aaron was put on insulin his heavy breathing disappeared in a matter of hours. It was never asthma related.

In addition to the heart-breaking experience and diagnosis we are now faced with numerous bills for emergency room and urgent care visits, for hospital stays, and useless treatments that only caused his condition to worsen, and for transportation costs between El-Camino and Stanford hospitals.

We cannot call it anything but an utter systemic failure. The irony is that all this occurred during the month of the “Type 1 Awareness” campaign. Clearly it highlights the need to improve the training of all pediatricians, emergency room, and urgent care physicians to the signs and symptoms of type 1 diabetes.

We hope that our story will serve as learning and training opportunity so that no family has to ever experience what we did.

说真的 ，作为一个旁观者，我都对医院居然一直没有验血感到惊诧愤怒，这个孩子从一开始生病到最后被正确诊断上了胰岛素的过程长达3周之久，中间家长小娃经历的苦楚靠想象都觉得难以忍受。

我跟他爸爸聊的时候，他爸爸说道，糖尿病患者得Celiac‘s Disease的可能性本身也高于常人。他们今年4月被初步诊断出来，到9月才算最后确诊。我只有一点可怜的电视剧上看来的知识，于是安慰他说，能诊断出来就好，好在美国gluten free的食品很多，孩子自己注意，也就安全多了。他叹气，说在家还可以，然而到了外面，就很困难。又感谢我愿意accommodate他的情况，说并不一定每个人都可以提供这样的条件。我当时还在想自己多注意应该也还好嘛，他又补充说，gluten-free对他而言需要很严格的遵守，交叉性感染也不可以，例如我们提供给小朋友们吃的苹果块儿，他就不能吃，因为不知道会不会有孩子吃了pizza以后去拿苹果块儿，沾上了particle，对他来说就很危险。而且他没有症状(asymptomatic?)，造成的损害只在内部，他们也看不出来，所以只能除了确知安全的，什么都不碰。
我这才醒悟过来，怪不得我给Whole Foods打电话问Gluten-Free的cupcake的时候，他们会回答说，他们有gluten-free cupcake，但是他们并不是gluten-free facility，如果严重的话，请我买他们冷柜里的gluten-free cupcake，是完全密装的，盒子装好以后，还密封了保鲜膜。
打电话给pizza my heart，他们的回答也一样，他们有rice crust，但是这个pizza跟其他pizza在一个oven bake，后来是这个男孩的妈妈打电话去问，确认了这个pizza是盖好了膜在oven的另一格bake，才决定买下来。
听了这一回事儿，真正很震动，现在医学昌明——然而有些医生practice也够胡混——，确实可以解决不少以前不能解决的问题，然而人类身体的病似乎总是层出不穷，有时诊断出来也没有根治办法，只能小心再小心罢了。
能有健康身体，真正是一种福气。

是不是blood glucose? 560那都高到天上去了。怎么一次血检都没有做过？太不可思议了。

一型糖尿病，跟celiac 都属于自身免疫系统的问题。真可怜啊。

ETHAN以前也有个同学是一型糖尿病。 人特别聪明。 背上装着一个胰岛素泵。他妈妈就长住在教室里了。

BG 560就是血糖560。正常在一百多之内。 所以需要马上注射胰岛素。

做血检也不一定去验血糖啊。你得知道你在找啥。 医生总是先排除最常见的病， 最后才会验到罕见的。 不过以美国医生爱验血的习惯来说，的确验血晚了点。作为一个难养娃的家长， 我经常腹诽的是验血太多. 不过敲敲木头说， 我们也好多年没验血了。 要惜福啊。小baby天天验血的日子真是惨啊。

据我所知现在有好几家药厂在研究治 celiac disease 的药，大概过几年会有治疗方法出来，就不必这么严格地控制食物了。

好可怜啊。
不过总算现在还能查，查出来还能提防，不然简直是无名肿毒，一天天看孩子憔悴下去，更惨。

真可怜。真是无法想象那三星期娃和父母遭的罪啊。养了健康娃的家长真的得惜福。

说起来当代医学虽然进步，但还是很多时候都不能给病人一个答案。我又想起我家乐乐出生第二天就呼吸困难住保温箱，什么检查都做了，直到现在也不知道是什么原因引起。而且当时值班的是一个见习护士，我多次跟她说乐乐呼吸声音不对她都只让我给他点盐水。第二天乐乐不肯吃奶我叫护士，见习护士下班了，来了个比较资深的，也没往那边想，只是帮娃latch。又过了十几分钟娃还不吃奶我又叫一遍护士，护士才注意到乐乐当时因为缺氧小手小脚都发紫了，才马上急救。我到现在想起来都后怕，幸亏不是什么要命的毛病，耽误了那么久也没造成什么严重后果。乐乐小时候两三年里我都一直悬着心，不知道当时缺氧有没有已经损害到大脑。直到乐乐四五岁了可以看得出来是个正常娃才算把这一篇揭过去。

乐乐从小到大呼吸都不好，但反正也不要命，无非就是娃一动就喘所以不爱运动只爱搭乐高眼看着长成宅男，心脏和肺都没毛病也不是哮喘，医生根本就不认为有啥能做的。我就只能指望他靠游泳把心肺功能锻练得好一点了。

对啊，我也对这个居然一直没有验血表示特别难以相信。
我生宁宝的时候，因为生出来比较胖，9磅多（其实也还好吧，这个重量在中国常见啊），护士和医生都怀疑我有孕期高血糖未能检验出来，虽然我一再跟她们肯定我确实没有，血检结果可以作证。于是，医生就怀疑宁宝有高血糖（或者低血糖？我忘记了），总之，她们就决定为了以防万一，在他出生的24小时每4个小时给他抽血验一次，结果小宁宝出生第一天就挨了6下，真是可怜。
小朋友一点小毛病家长都很受罪，今年夏天我们回国一趟回来以后宁宝忽然爆发了一场范围很大的湿疹，两腿背后和两条胳膊都是红的，很久不下去，我带着看了过敏医生过敏测试等等都没有结论，后来靠上处方激素压下去，停了激素又不行。再后来去了一趟加拿大到banff，不知道是不是天气转冷，就慢慢自己好了。但这几个月真是受罪，我不仅自己受罪，还要听爹娘各种意见，顶住压力不上中医，跟我爹都为这事儿吵了几架。

你爹还信中医？我爹小时候得过肺结核，被天天带去看号称江浙第一高手的老中医，他外公的好朋友，灌了一年多苦汁子，GP效果没有，他从此不信中医。我省好多力气。knock on wood,

我小时候一直无名低烧，喝了大半年的中药也是GP效果没有，终于我爹娘不得不带我去看西医，人家立马诊断：慢性咽炎。可这也不妨碍我娘现在还热衷于看各种健康节目，同时对我的医生开回来的每一种药表示怀疑。

我和我爹感情好，不过我爹文科生特别容易被忽悠，要是我爹还在的话不知道会不会天天为了吃还是不吃各种保健养生药吵。我妈理科生，什么药都觉得“是药三分毒”，能不吃最好不吃，所以至少这方面没啥冲突，我也敲敲木头。

和小E握手说，可不最讨厌的就是那种找不出原因，医生根本不重视，可是天天让人烦恼的无名病痛。乐乐湿疹也一直不能全好，over the counter的激素药膏早就不管用了，我家常备处方激素药膏。天一热乐乐就得剃和尚头。天冷以后这一个月都没再犯，我再敲敲木头。我同事里有都当了三孩儿爹了，还得时不时地用激素药膏压湿疹的。

可不是，健康是最大的财富。
我最近听一个朋友说起，才知道糖尿病多么可怕。

Knowing wrote:你爹还信中医？我爹小时候得过肺结核，被天天带去看号称江浙第一高手的老中医，他外公的好朋友，灌了一年多苦汁子，GP效果没有，他从此不信中医。我省好多力气。knock on wood,

信，他相当信。大概是因为他也是文科生（而且还是学历史的）的缘故？而且我爷爷本身也是村里的中医什么的，所以。。。。。。关键因为湿疹这个吧没什么放之四海行而有效的办法（除了让它自己神秘好），所以各种各样的偏方特别多，不光是中国，美国这边也不少。经常有人发个帖子说怎么怎么都不好，结果中医一下去就好了。
我对于拿什么什么洗澡之类的倒也不特别反对，试试无妨了，但吃中药绝对不可以，谁知道吃下去什么。
说道这个，我倒是又有点儿理解那三周里那小娃一直被当做哮喘误诊了。美国不少儿医也挺轻率的，我带着宁宝为他的湿疹看过皮肤科医生和过敏科医生，医生根本连仔细听都不曾，就直接给开个激素算数，而且这些医生普遍不认为湿疹跟吃有关系，就是认为是皮肤干燥。过敏科医生不仅不要我们注意饮食，还鼓励我们吃花生坚果草莓等等，她说只要没有无法喘气的症状就不算过敏，不能不吃，不吃身体反而会忘记。她的意见就是起rash无所谓，直接用激素控制，不用停，症状没有了，稀释激素接着维持，最后稳定了就用otc的激素，我怎么听着怎么激进啊，说不是说激素用多了皮肤会变薄吗，她说你得用一百年才会出现这种副作用。。。。。。 我从那医生真正学来的是，她说凡士林之类不能直接抹在干皮肤上，必须是湿水抹，我后来就把宁宝从浴缸捞出来不擦干直接抹凡士林，或者如果是早上就喷一层水再抹，略有缓解吧。
所以说那小娃当时喘不过气，医生自然想当然的就开激素喷剂了，估计根本就没往深里想。

几年前的革命性研究突破就是只要吃不死人， 容易过敏的食物要早给频繁给， 甚至用来做脱敏治疗。和几年前大家的认识完全相反， 现在已经被普遍接受了。 可惜我们家俩都没赶上。