恶人谷

刚刚在HBO上看到预告有这个片子，大概是明年新纪录片，想起我前不久才听完这本书，赶紧赶着播剧前写一下。



这本书说起来比较巧，是我五月份去西雅图的时候，顺便去了一趟那里的市图书馆，图书馆里有个小标签，说可以通过你读过的书，给你推荐五本书。我就找图书馆管理员做了一下，拿到的被推荐的书单里，就有这一本。管理员跟我简单介绍了一下，说这个人早在1951年就死了，但她的细胞至今存活，而且遍布世界各地的实验室。所以说Immortal。
后来我就找来听了。
这书内容割裂成两个部分，一部分我听着很有趣，一部分觉得有点枯燥无趣，不能算对题，所以拖拖拉拉了很久才听完。
这本书的起因是HELA Cell（中文好像翻译做海拉细胞），按书中所述，是第一例在培养皿中培养分裂成功的人类细胞，之后被用在无数的医学生物学实验当中，今天的很多抗癌药和疫苗，都曾在实验阶段用这个细胞测试过有效性，海拉细胞被卖到世界各地的实验室，被全世界研究人员培养和使用，据说到目前为止培养成活的海拉细胞一个一个叠加起来的长度，可以绕地球四圈以上，重量加起来，有若干若干吨，而单个细胞，几乎是没有重量的。
这么一个在医学生物学上举足轻重的细胞的提供人，就是Henrietta Lacks，她于1951年死于宫颈癌，而这份被从她癌细胞部位切出来最终培养成活的细胞，当年并未得到授权。她的家人，含她的五个孩子以及后来的孙子等等，从未从海拉细胞中得到经济补偿，甚至在很长很长时间，完全不知道他们母亲的细胞依然存活至今，并且流传到了全世界。
这说的这本书的两部分，就是上面的主题：一部分，着重于写海拉细胞被培养进而通过售卖传播出去被用于作为各种研究过程，进而推广到讨论细胞切片以及咱们人对于从自己身上切离的部位到底有无主权，以及各种关于细胞器官等等的授权使用从无到有的过程，这是我觉得比较有趣的部分。
书的另一部分，则主要在写Henrietta本人，以及她的子女，主要是女儿Debra的生活。Henrietta一家，基本生活在巴尔的摩一带，非常贫困，要多亏了约翰霍普金斯医院的慈善和研究性质，才有能力看病治病，也正是在约翰霍普金斯，她的癌症部位细胞被切片检查的时候拿去培养，成为首次在培养皿中培育成功的人类细胞，并不断分裂存活至今。
Henrietta本人以及女儿Debra的一生，听起来颇凄惨，然而大约也算那一带比较典型的贫困黑人家庭，若不是她本人细胞被培育传播出去，他们这一家的故事，也就淹没了。她跟她先生原本在巴尔的摩附近不知什么种烟草的地方，从小一起长大，大约是表兄妹或者什么远亲关系，住在一起，早早就睡了，年纪很轻就生了孩子。后来她先生跑到巴尔的摩来做工，她带着孩子们也一起来了，从此住在巴尔的摩。
到她癌症去世的时候，孩子已经有六个，最小的一个还是她最早发现自己有肿块的时候怀孕的，生下来以后病情恶化，她才去了医院确诊开始治疗。治疗效果并不明显，她很快去世。作者当时想写海拉细胞提供者的文章的时候，还是个大学生，主要跟着Debra做专访，据说完全是个人出资。
在采访Debra的过程中，作者了解了她们一家，所以很多笔墨花在Debra的兄弟姐妹以及孩子的生活上，老实说这部分我并不太感兴趣。听的时候也有一搭没一搭的。
我比较感兴趣的部分是关于细胞的培植售卖等等方面的讨论，作者除了写到海拉细胞遍布全球的过程，以及这些细胞在医学的运用，在研究领域的争议：因为是colored sample，最初还有人认为这细胞污染了研究成果，等等。而且事实上海拉细胞繁衍得非常快，很多拿海拉细胞做研究的人还得特别小心封存，免得蔓延到别的细胞样本上； 还写到了一些别的个人细胞的有趣案例，例如我们现今每人必打的Hepatitis A(是甲肝么？）疫苗，是从一个人的细胞中提取培养出来的。原来有些人的基因天生就带有这种免疫细胞，被发现有医药公司和医生想以此为本做研究，他经人指点，最后与医药公司签订协议，有偿的提供了自己的细胞。还有一个人，他在加州的时候因为进行以此切除阑尾（还是啥器官？）的手术，然后切出来的细胞被他的医生拿去进行研究，发现有若干与众不同之处，于是他搬家去了西雅图以后医生依然让他定期回加州抽样检查，他在几次往返中发现医生把他的细胞用作商用，还为此跟医生打了一场官司。最终因为没有前例被驳回，后来他又继续上述，好像成为第一例因为claim自己对自己的细胞的经济所有权的案例。
据这位作者说，我们每次向医院提交的做检查的sample，很多最后都没有被销毁，而是被保存了起来。by default，切离出我们身体的这部分细胞，就不再属于我们，而是医学所用，是否需要consent，目前还是一个模糊领域。迄今约定俗成的一般规矩是，若是作为商用，则需要本人同意；若是无偿的研究所用，则无需consent，虽然有的医生也会取得consent，但并没有硬性要求。
这点让我有点寒毛倒竖，想想我们这些年被取过的各种样本，也许流传在各个实验室（当然最大可能还是废弃了哈）供人研究，理论上说，凭这些细胞样本的dna，完全可以联系到我们本人。
听完这本书之后的这点讨论，我实在是感觉，如今这个世界，信息流传速度太大，人们想要追求隐私，实在缘木求鱼啊。

（完）

我还培养过Hela细胞。。。

这本书我好几年前看的，当时觉得写得还成，但是就是讲讲故事，很多东西没有深挖，读完觉得意犹未尽

写完了，踢上来。

这个，我虽然还是支持科学研究的，但是这么恐怖的内容我就不看了。

这本书我圣诞节附近看完的，我感觉写得非常好。而且看了其实有一大堆各种发散和感想，但是又懒得写读后感。。。

我个人觉得作者两条线设计得非常好。科学那条线，研究相关，写得很严谨；科学伦理方面，又特别和每个人息息相关，thought-provoking; 而海拉的家庭故事线，我觉得提供了非常打动人的情感和个人化的角度。也兼具一些历史感。

所以，其实我很推荐的！不是恐怖故事 @笑嘻嘻

我印象最深的一处，是Henrietta的女儿终于在科学家的实验室里在显微镜下看到了自己妈妈的细胞，她感叹说：‘原来它们不是黑色的’——她看到的是表达荧光蛋白的绿色细胞。这本书里写到黑人对医学界长久以来的不信任也很真实——毕竟以前太多臭名昭著的事件，打着研究的幌子进行不道德的人体试验——所以Debra被邀请去科学家实验室看母亲细胞这一节，有一点小小的象征意义，像是一次融冰，看的时候有些小感动。
说起来在有色人群里面做研究，我想起最近参加某个学术会议，有个纽约大学的人分享他们在黑人社区里做研究的一件事：他们研究的是小孩子的physical activity，用的是一种类似fitbit的东西，给小孩子用的那一款是带在脚踝上的，黑色。他们把这个东西拿到社区里去，黑人家长一看就炸窝了——这不是给犯人带的tracker吗？我才不要给我的小孩脚上带这个！大家都拒绝参与。后来他们（估计是某个可怜的研究生）只好拿花花绿绿的胶布把研究仪器给装饰起来，家长才勉强接受了。那个教授就很感慨的说，不去做根本想不到会有这样的问题，也是，白人、还是大学教授这层的圈子，有几个见过这东西啊，除了电视里。

好，我知道不是恐怖故事了。看你们写的还挺温暖的。

什么！我才知道这些组织一取下来就不归我了。