zz 切除卵巢，我做出了艰难但明智的决定

Knowing · Post by **Knowing** » 2015-03-25 5:23

As someone whose career is built on youth and look, going into menopause early and declare it to the world is amazingly brave choice to make.

切除卵巢，我做出了艰难但明智的决定

那时候，我计划这么做已经有一段时间了。相比切除乳腺，这个手术没那么复杂，但后果却更为严重。它会让一个女人提前绝经。所以，我一直在从生理到心理上做准备，和医生探讨各种选择，研究替代疗法，筹划我要使用的雌激素和黄体酮替代药物。不过，我原本觉得，这一天到来之前，自己还有不少时间。
然而两周前，我接到了医生的电话，告知血检结果。.....

之所以这样抉择，并不仅仅是因为我身上携带BRCA1基因突变。我也想让其她女性明白这一点。BRCA基因突变检查结果呈阳性，并不意味着你马上要去动刀。我和很多大夫、外科医生和自然疗法专家聊过，的确有其他的选择。有些女性会吃避孕药，或者依靠替代疗法并结合频繁的检查。对付健康难题的办法不止一个。最重要的是，你要了解各种应对的办法，从中选择对你个人来说最正确的那种。

排除所有的风险是不可能的，实情是，我还是会易于罹患癌症。我会寻求自然的方式来增强自己的免疫系统。为自己和家庭，我觉得做出了一个女人的、明智的决定。我知道，孩子们以后决不用说出“妈妈死于卵巢癌”这种话了。

尽管使用着激素替代药物，但我现在停经了。我不能再生育小孩，身体也将出现一些变化。然而，无论将来有何风雨，我内心坦然。这并不是因为我很坚强，而是因为这就是我生命的一部分。没有什么可怕的。

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 7:32

摊上这个基因的人真的挺倒霉的。

tiffany · Post by **tiffany** » 2015-03-25 7:43

她这张照片真有灵魂！

Knowing · Post by **Knowing** » 2015-03-25 7:55

这个基因太强悍了。怕怕。

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 8:21

警告一下文章中的自然疗法，切不可一厢情愿地用来替代主流现代医学。照我说，除了配合肿瘤科医生定时检查和讨论之外，好好吃饭，营养全面，锻炼身体，有什么精神压力找个好的心理医生谈谈，就够了。别去折腾不知道哪儿来的草药气功之类。现在我对“自然疗法”或“中医”之类的关键词过敏。

Knowing · Post by **Knowing** » 2015-03-25 8:30

人各有志，拦也拦不住。

tiffany · Post by **tiffany** » 2015-03-25 8:31

让我再叹一句，人的身体跟自己做起对来，真的没有办法。

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 8:50

想起 Steve Jobs 不肯做手术那件事了。

tiffany · Post by **tiffany** » 2015-03-25 9:05

中医吧，我觉得是一种生活方式；真治病，还是得上西医。

Knowing · Post by **Knowing** » 2015-03-25 9:17

中医是一种宗教信仰。信则灵。偶尔会有奇迹发生在你认识的人认识的人认识的人身上。现有科学解决不了的问题不妨去寻找一下心理安慰。最后，如果有人要作死，除非至爱亲朋，只能闭上嘴尊重他人选择。

tiffany · Post by **tiffany** » 2015-03-25 9:51

不全是宗教信仰吧。宝姐姐跟林妹妹讨论养生还是有道理的。

camellia · Post by **camellia** » 2015-03-25 9:57

其他我不知道，针灸和很多跌打药膏是很管用的。全盘否认中医，太极端了吧。

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 9:57

比较 psychosomatic 的毛病可以试试，安慰剂也是效果，例如 chronic pain, allergy （包括习惯性皮肤瘙痒）, 哮喘，失眠，心理问题。癌症之类的别去搞那个。养生补药什么的俺们不信，坚持锻炼身体营养均衡就行了。

即使是亲友也只能劝劝，人家不听你的忠告也没办法。命都是自己的。

针灸不是没有效果，但是临床研究表明，是按照穴位扎还是随便在哪里扎，效果无区别，可见效果来自扎的行为而不是穴位。

含有效化学成分的中药，按摩和针灸带来的安慰剂效果，都是实实在在的不可否认的效果。但是因这些难以定量而且适用范围有限的疗法，而耽误了疗效更可靠的疗法，在危及生命的病症中，不值得提倡。

说起有效化学成分，我见过某种草药的临床试验的数据，效果不强，但是基本可以看出是真效果。问题在于，不清楚具体哪个分子（们）带来这个效果，在未经提纯的情况下，一次要注射很大量的制剂，两三个小时，而且溶液量太大，病人无法承受。如果能提纯浓缩，用高剂量，效果会很好，还可以直接控制质量与剂量。所以，中草药里的有效成分不是假的，只是 formulation 的问题不解决，没法用。另外一个让人担心的是有效成分和有害成分混杂在一起，有害成分损伤到肝/肾功能，分开就没事了但是整个吃进去就容易出问题。这些都需要好好地分析科学化。

tiffany · Post by **tiffany** » 2015-03-25 10:01

现在 quack 太多，一说中医养生大家第一反应就是营养补剂。其实根本上还是营养均衡，生活规律，时不常喝点儿燕窝粥啥的。

Knowing · Post by **Knowing** » 2015-03-25 10:06

哪有全盘否认？宗教里祈祷和忏悔都对各种精神痛苦很管用的。很多时候还真的使坏人改过自新。AA那套１２步是建立在宗教基础上的，效果据说也不错。中医能做到么？拿宗教比方中医还抬举中医了。

营养均衡，生活规律不算是中医独有的观点吧。还是那句话，谁爱信谁信。

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 10:21

AA 治疗上瘾症的效果很好是真的，现在尚未有西药可以与之相比。

关于安慰剂的作用， Radiolab 做过一个很有意思的节目，里面说到药的作用的机制，值得听听。西医主流看不起 placebo effect 是不对的，问题只是我们对它的了解还太过初级：

http://www.radiolab.org/story/91539-placebo/

牵涉到 psychogenic 和 psychosomatic 的病，西医和生理科学确实很初级，不过中医的阴阳五行理论也不是真的就是了。

Knowing · Post by **Knowing** » 2015-03-25 10:35

我觉得一涉及脑子的事儿，现在科学的理解程度大概跟中世纪对伤口感染各种瘟疫什么的差不多，技术还没到那个程度，根本连细菌都不知道。只能蒙上一点是一点。再过几个世纪，等原理都弄清楚了，今天各种治疗手段看起来不是可笑就是很可怕。

tiffany · Post by **tiffany** » 2015-03-25 10:37

呃，这个营养均衡生活规律是大家的共识不代表它不是中医体系的一部分啊。中医的问题是中医的实践太先进于中医的理论。到现在西药也有有效成分是代谢中间产物的了。我印象里。这个东西，我觉得哈，实用的说，有效就好。人生一世，最确认的事件就是死亡。死前过得舒服自在也就不枉此生了。

哎，那个针灸随便戳就能好是真的？想当初我老人家面瘫还跑三院戳了俩月，难道真的自己在家里随便戳就能好？

tiffany · Post by **tiffany** » 2015-03-25 10:39

说到 aa，我昨天又看了一集 the wire，里面那个线人打算戒毒，跟一戒毒成功人士谈心。成功人士说：戒毒是容易的那部分，然后生活就来了！生理毒瘾处理起来容易多了，比起心理毒瘾来。

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 10:55

tiffany wrote:哎，那个针灸随便戳就能好是真的？想当初我老人家面瘫还跑三院戳了俩月，难道真的自己在家里随便戳就能好？

随便戳大概是不行的。做的临床研究是双盲型，就是说事先不告诉试验者是戳穴道还是随便戳 (sham acupuncture)，然后大家的反应无明显差别。但是，另外一个临床试验，只是研究安慰剂而不是针灸的，发现即使事先告诉了试验者，给你安慰剂了哈，他们仍然报告疼痛有明显好转！

重要的地方，我觉得吧，如果一个理论体系承认，关于啥啥东西我们不知道为什么会这样，倒相对可靠些。如果假设所有现象都可以用理论解释，没有不知道的空白，那就要打个很大的问号。

camellia · Post by **camellia** » 2015-03-25 11:08

就针灸治疗过敏的效果来说，随便戳是不管用的。我用过两个针灸师管用，4个老美和一个老中不管用。针我自己也扎过，不管用。管用的针灸师扎穴位会有酸麻感觉。曾经过敏眼睛肿得像鱼，扎了一点都不痒的觉得针灸还是很管用的。
那个针灸试验。。。扎穴道那个人会扎么？
至于中药，我曾经喝过一个方子治疗痛经，管用了10年。至于为什么完全不知道。
中医主要问题是鱼龙混杂，而且不能用规范表述，完全凭经验。就像白博说的实践远超理论。

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 11:15

Empirical evidence is real evidence. 如果全靠实践和经验，说不定中医现在已经成了真正的医学分支。中医理论不仅没用，而且困住了中药和实践经验的发展。例如接骨、跌打损伤，就是非常依赖实践经验的方面，有经验的老中医我也信。但是将个人经验系统化，乃至大多数中医都会用同样方法治疗同样症状，这就没实现。正统医学不怎么相信脊椎矫正治疗 (chiropractor)，但我看过，对于某些问题，例如落枕、关节痛，真有效，绝不是假的。当然如果我得了糖尿病是不会去看 chiropractor 的，但她自己也不号称能治糖尿病。

幻儿 · Post by 幻儿 » 2015-03-25 12:45

尽管使用着激素替代药物，但我现在停经了。我不能再生育小孩，身体也将出现一些变化。然而，无论将来有何风雨，我内心坦然。这并不是因为我很坚强，而是因为这就是我生命的一部分。没有什么可怕的。

欣赏她的态度，生老病死都是生命的一部分，尤其是病，deal with it, and not be afraid.

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 13:14

作为一个凡人我很怕死，In that sleep of death what dreams may come, when we have shuffled off this mortal coil, must give us pause.

相比之下切了卵巢提前进入更年期，确实要少可怕一点。

dropby · Post by **dropby** » 2015-03-25 13:19

嗯，我觉得中药里有很多未知的青蒿素，中医理论完全是胡扯。这个问题上，我同意方舟子废医验药的观点。如果能发现更多的青蒿素那当然好了。

养生观点我觉得很多是胡扯呀。

dropby · Post by **dropby** » 2015-03-25 13:21

我很没文化地好奇地问，什么是AA十二步？

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 13:22

dropby wrote:我很没文化地好奇地问，什么是AA十二步？

12-step alcoholic anonymous

dropby · Post by **dropby** » 2015-03-25 13:23

Thanks. 这对别的上瘾有用吗？比如打游戏上瘾？

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 13:28

打游戏不知道，但是对其他物质性上瘾，例如吸毒，也是有一定效果的。当然没有一种方法是百分百有效。

dropby · Post by **dropby** » 2015-03-25 13:31

得相信有higher power, 像我无神论就不行。

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 13:37

dropby wrote:得相信有higher power, 像我无神论就不行。

这个我不同意。无神论不等于相信自己全知全能掌控一切。AA 确是建立在基督教基础上的，但是很多不信的人也在参加并得到帮助。这个问题在于，当事人要接受自己不能全靠自己的意志来控制自己的行为，接受自己的行为已经失去了控制的现实，从而从罪恶感的牢笼里解放出来。是的，罪恶感并不能帮你变得更好，而一般只是阻止人进步的效果。

mirrorflower · Post by **mirrorflower** » 2015-03-25 13:50

我要针对我的网瘾去研究一下这个AA
我的游戏瘾已经过去了。

我虽然没有任何substance addiction的问题，但是有各种行为上瘾的问题。一阵子迷个什么就完全进去了。

tiffany · Post by **tiffany** » 2015-03-25 14:17

I believe in the power of getting it out of your system.

speaking of guilt, in the Wire, the recovered addict Wallon told Bub the junkie informant that it's well and good that other people forgave you, but those were just words coming at you from outside; you had to be able to forgive yourself, that was the true inner strength. Deep bastard.

dropby · Post by **dropby** » 2015-03-25 14:18

我和镜花一样。

而且如果是会烧钱的项目就会大量囤东西。我至今有无数十字绣的材料和图纸。扔又舍不得，不扔吧，今生估计都不会用到了。还有无数没开过封的乐高，希望娃在失去兴趣前都能玩到。

我当然不相信自己能掌控一切，但是我也不相信有个higher power能帮我掌控我自己的事情啊。

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 14:38

Doesn't matter. 只要你放弃了自责和控制感，AA 里其他的工具就会有帮助，并没有人强迫你必须信上帝否则考试不及格，把你踢出来。

tiffany · Post by **tiffany** » 2015-03-25 14:40

Jun wrote:In that sleep of death what dreams may come, when we have shuffled off this mortal coil, must give us pause.

This is from Shakespeare? Deep bastard, I shall start reading him.

dropby · Post by **dropby** » 2015-03-25 14:53

Jun wrote:Doesn't matter. 只要你放弃了自责和控制感，AA 里其他的工具就会有帮助，并没有人强迫你必须信上帝否则考试不及格，把你踢出来。

这样啊。我没仔细看，只是看了那几步里面都有什么相信神，向神祈祷之类的，所以我觉得你不见得要信基督教的上帝，但得相信有个神才行。那我再研究研究去。镜花要不要一起来？

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 14:55

噗，你们俩少来了。人家这是真正帮助酗酒嗑药的瘾君子，你们算个啥瘾君子，别闹。

AA 的最重要成分就是，大家在一起开会，互相精神支持，互相鼓励，觉得自己无论如何顶不住了，就去开会，或者打电话给自己的 sponsor，接受别人对自己的鼓励，不再感到那种彻骨的孤独。

Jun · Post by **Jun** » 2015-03-25 14:58

tiffany wrote: This is from Shakespeare? Deep bastard, I shall start reading him.

https://www.youtube.com/watch?v=RCJ4hKJvgJw

Considering the time, it is pretty surprising that Shakespeare did not believe in heaven and hell per Christian orthodoxy.

The monologue is very ambiguous. One can never be sure how serious Hamlet is when he talks about suicide.

mirrorflower · Post by **mirrorflower** » 2015-03-25 14:58

dropby wrote:
Jun wrote:Doesn't matter. 只要你放弃了自责和控制感，AA 里其他的工具就会有帮助，并没有人强迫你必须信上帝否则考试不及格，把你踢出来。
这样啊。我没仔细看，只是看了那几步里面都有什么相信神，向神祈祷之类的，所以我觉得你不见得要信基督教的上帝，但得相信有个神才行。那我再研究研究去。镜花要不要一起来？

我正在苦苦思索我信仰的神。cosmic randomness?

笑嘻嘻 · Post by **笑嘻嘻** » 2015-03-25 15:15

对呦，你俩为了戒网瘾，一起AA，坚持不住了陷入了自我自责的深渊的时候，再赶紧上网互助一下。又在网上互相支持鼓励了番。

mirrorflower · Post by **mirrorflower** » 2015-03-25 15:18

笑嘻嘻 wrote:对呦，你俩为了戒网瘾，一起AA，坚持不住了陷入了自我自责的深渊的时候，再赶紧上网互助一下。又在网上互相支持鼓励了番。

于是为了戒网瘾，一直在上网！

笑嘻嘻 · Post by **笑嘻嘻** » 2015-03-25 15:19

但是感觉好多了！

Elysees · Post by **Elysees** » 2015-03-25 16:48

AJ摊上的这啥基因啊，也太惨了啊，切了这儿又切那，美貌分得太多了，健康分要失掉一点？
我特别佩服的倒是她这种坦然说出来的态度，之前这个切乳腺影响就挺大的，不是说她的文章一出来很多人就去做检查，也算利用自己的影响力造福妇女健康业了。

幻儿 · Post by 幻儿 » 2015-04-09 15:31

Taylor Swift的妈妈得癌症了，她告诉粉丝们，希望粉丝们鼓励父母去做检查。她妈妈发现自己得癌症，就是因为TS说她要的圣诞礼物就是她妈妈去做身体检查。公众人物分享这些很有意义！　也许论坛里的各位也应该提醒父母去按时检查身体。祝愿大家都健康平安！
http://taylorswift.tumblr.com/post/1159 ... o-you-know
Just so you know…

Hey guys,

I’m writing to you with an update I wish I wasn’t giving you, but it’s important and I’m used to sharing important events in my life with you. Usually when things happen to me, I process them and then write music about how I feel, and you hear it much later. This is something my family and I thought you should know about now.

For Christmas this year, I asked my mom that one of her gifts to me be her going to the doctor to get screened for any health issues, just to ease some worries of mine. She agreed, and went in to get checked. There were no red flags and she felt perfectly fine, but she did it just to get me and my brother off her case about it.
The results came in, and I’m saddened to tell you that my mom has been diagnosed with cancer. I’d like to keep the details of her condition and treatment plans private, but she wanted you to know.

She wanted you to know because your parents may be too busy juggling everything they’ve got going on to go to the doctor, and maybe you reminding them to go get checked for cancer could possibly lead to an early diagnosis and an easier battle… Or peace of mind in knowing that they’re healthy and there’s nothing to worry about. She wanted you to know why she may not be at as many shows this tour. She’s got an important battle to fight.

Thank you for caring about my family so much that she would want me to share this information with you.
I hope and pray that you never get news like this.

Love you.
Taylor